كتاب سبر

الأمراض الوراثية بين التخبّط وتحجيم الدور

مركز يتيم يمتاز بإطلالة خلابة، تحوّل عمله لساعي بريد، يعاني بعض مرضاه الغموض ويواجه أطباءه المركزيه والقيود.
من منطلق إثراء المجتمع آثرت أن أكتب عن ما يؤلمني مشاهدته بين الحين والآخر، لتسليط الضوء حول هذا الجانب، فالجميع قد يعتقد بإني أتحدّث عن اخر صيحات التطور الطبي مروجًا بذلك إعلانًا تجاريًا لهذا المركز اليتيم الذي لا يمتلك أبسط مقومات التأسيس الناجح، ومن العجائب التي يشيب لها الرأس هو نواقص ضرورية يجب توفرها وعلى وجه السرعة، فمن غير المنطق أن لا يكون لدى هذا المركز مختبر للأبحاث، فقد يعتبر هذا المركز حديث الإنشاء ومن قام بإنشائه يعتقد بأنه سوف يصبح صرح طبي، ولكن للأسف تحول هذا المركز “حائط المبكى”، فالأطباء مقيدين وبعض المرضى به ينتاب مصيرهم الغموض، والجميع يتبادل (المناديل) لمسح دموع من أجهش منهم بالبكاء.
المصيبة تكمن بأن الكثير من عينات الدم به ترسل للخارج دون ذهاب المريض، والسؤال كيف يكون ذلك وكيف يجيد الأطباء التشخيص ومن هو مخترع هذا القرار الغير مدروس؟ وحتى لا تتوه معالم المشكلة الحالية نوضح أنها متعلقة أساسًا بتحديد من له الحق في وضع اللوائح المنظمة لهذا الشأن، هل هم أصحاب التخصص الفني أو الإداري؟ ولكن الأدهى من ذلك والأمر هو عدم وجود أعضاء قسم الجينات في إدارة العلاج بالخارج، سواء من خلال عضوية اللجنة العليا والتظلمات، لأعرف صراحة من مكتشف هذه البدعة الطبية؟ فالجميع يتساءل كيف يتم البت في حالات مرضى الجينات بتلك اللجان؟ المضحك بالأمر هو استعداد الوزاره لدفع أموال إرسال وفحص العينات منذ سنوات وتناست بإن قيمة ما يتم دفعه من تحليلات بالخارج كفيل ببناء أضخم مركز أبحاث، ولكن يبدو بأن “مال البخيل ياكله العيار”.
أما بالنسبة لموقع المركز يتمثل في بناء يشابه فندق هيلتون ،كما يتسيد موقعا مشابه لبرج العرب يطل على الخليج العربي ويلامس أمواجه ،كما ان جميع الغرف تعتبر بحجم ( سويت ) ولكن من غير سرير (ملكي)،علما بان جميع أطقم هذا المركز يمتازون باللطف والتواضع وهي شهادة حق يلتمسها من يتعامل معهم، ولكن مكبلي الأيدي لا يستطيع احد منهم التحرك لدفاع عن مريضا ما حيث لايجراء الطبيب على إرسال مريض للعلاج إو كتابة تقرير طبي يأمر بعلاجه خارجا لوجود أوامر بالإكتفاء فقط بإرسال العينات حتى لو يحمل هذا المريض مرضاً نادراً يحير كبار العلماء،يعيش الجميع مجسدا للمثل المصري الشهير ( لاتعيرني ولا أعيرك دالهم طايلني وطيلك ) هذا هو واقع مايعيشه المرضى وأطبائهم اثناء زيارة العيادات الطبية.
من وجهة نظري الشخصية كان من المفترض على الوزاره ان تراعي هؤلاء الأطفال وتتحمل مسؤولياتها نحوهم ،كما ان وضع المركز يستحق الشفقه وما يعانيه يعد خروج صارخ على العرف الطبي ،بينما ان سياسة احباط كوادره لاتمت بصله لطب او احترام التخصصات الطبيه،حيث لايوجد لدى الوزاره اي أبجديات للعمل الجيني الصحيح سواء كان ذلك من خلال وجود قاعدة بيانات وغيرها من الفنيات لمعالجة الحالات او لتشخيصها، ولكن يترك الأطباء والمرضى يواجهون المتاعب والأذى دون ابسط اهتمام ، صحيح بان من أمن العقوبه أساء الأدب !! ، سلامي على صناع القرار الطبي من اي موقع يتبوؤنه وتمنياتي لهم بوافر من الفشل والإهمال !.
في الأخير نتوجه برساله لمن يهمه الامر ونقول ان هذا النوع من الإهمال ينعكس على المدى البعيد على الوضع الطبي و المستشفيات ،وسوف تكون هناك صعوبه في التعامل مع الحالات الطبيه المعقدة،وقد يتعرض المرضى الى إهمال طبي نتيجة غموض الحاله او قصور الإمكانيات، إن عدم الفصل بين التخصصات الطبيه واحترامها سوف يسبب مشاكل وخيمه ربما يكلف ذلك هجرة الأطباء او فقدان أرواح المرضى،ناهيكم عن تسجيل حالات الأصابه واحتسابها إصابه دوليه ،وعليه يجب الانتباه والإسراع لمنح هذا الجانب الاهتمام والرعاية حتى لإيقع الفأس بالرأس ، نحن نمتلك المال نحن نمتلك الكوادر ولكن ينقصنا القرار والتنظيم.